Vesti

Rezultati nedavno sprovedenog istraživanja pokazali su da se građani Srbije o ovoj infekciji najčešće informišu putem medija, ali da ipak blizu polovine njih smatra da su informacije o hepatitisu C nedovoljno ili slabo dostupne.

Beograd, 6. decembar 2017. – Udruženje pacijenata sa bolestima jetre „Hronos“ u saradnji sa Institutom za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ predstavilo je rezultate istraživanja javnog mnjenja o hepatitisu C, pod nazivom „Stepen informisanosti i stavovi o značaju  otkrivanja, lečenja i prevencije hepatitisa C među građanima Srbije“ na konferenciji za novinare održanoj u Medija centru. Rezultati istraživanja pokazali su koliko su građani Srbije upoznati sa infekcijom hepatitisa, da li su informacije o ovoj bolesti dostupne javnosti, odnosno koliko su poznati faktori rizika i načini prevencije.

Uz učešće državnog sekretara Ministarstva zdravlja, ambasadora SAD, dekana i profesora Medicinskog fakulteta u Beogradu, kao i šefice kancelarije Svetske zdravstvene organizacije za Srbiju, održan je stručni skup posvećen hepatitisu C koji je skrenuo pažnju na podizanje svesti o hepatitisu iz perspektive zaštite javnog zdravlja, unapređenja terapije i položaja obolelih u Srbiji.

Beograd, 29. novembar 2017. – Skup Prevencija, kontrola, dijagnostika i lečenje virusnog hepatitisa, posvećen podizanju svesti o hepatitisu iz perspektive javnog zdravlja, unapređenja terapije i položaja obolelih u Srbiji, održan je u Dekanatu Medicinskog fakulteta u Beogradu, u organizaciji Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu i Klinike za infektivne i tropske bolesti Kliničkog centra Srbije, u saradnji sa Ambasadom Sjedinjenih Američkih Država u Beogradu.

Preko 900 delegata iz 110 zemalja, među kojima je bila i predsednica udruženja Hronos, Ivana Dragojević koja je član upravnog odbora Svetske hepatitis alijanse za Evropu, prisustvovalo je Svetskom hepatitis samitu u Sao Paolu, Brazil, svi naoružani jednim ciljem: eliminacija viralnog hepatitisa.
Jedna od važnih poruka je da finansiranje ne mora biti prepreka za eliminaciju. Charles Gore, predsednik Svetske alijanse, otvorio je Samit ističući da samo 35% nacionalnih planova ima finansijske strategije. SZO procenjuje da će eliminacija hepatitisa koštati oko 6 milijardi dolara godišnje za sve zemlje sa niskim i srednjim prihodima. Ovo je bilo upoređeno sa Svetskim kupom u Južnoj Africi 2010. godine, koji je koštao 3 milijarde dolara i Igre u Komonveltu u Indiji, koje koštaju 4 milijarde dolara. Sve u svemu, novac je dostupan ali se ne koristi efikasno. Plan kontinuiranog finansiranja je suštinski vezan za političku volju. Homie Razavi, Centar za analizu bolesti, istakao je da će zemlje trošiti manje eliminacijom hepatitisa C nego ukoliko ništa ne preduzimaju. Jedno od ključnih pitanja je bilo kako uključiti pored Ministarstva zdravlja i Ministarstvo finansija.

Trodnevni događaj u Sao Paulu je zatvoren sa pokretanjem Deklaracije o virusnom hepatitisu, o kojoj su pregovarali predstavnici vlada. Deklaracija je posvećena širokom i koordiniranom pristupu u pružanju podrške implementaciji osnovnih intervencija navedenih u Globalnoj strategiji Hepatitisa SZO. Kao odgovor, Svetska alijansa i njene 252 organizacije članice pokrenule su Deklaraciju o virusnom hepatitisu, zahtevajući da vlade daju viralnim hepatitisu isti prioritet kao HIV / AIDS, malarija i TB, da se stigma i diskriminacija adekvatno tretiraju. “Ovo za nas nije samo papir. To je stvar života i smrti za više od 300 miliona ljudi širom sveta." rekao je Charles Gore, predsednik Alijanse. "Nužno je da zemlje postupaju odmah i odlučno, da svake godine zaustave bezbroj nepotrebnih smrtnih slučajeva".

U Budimpešti, u periodu između 23-27. septembra, održan je prvi modul trećeg ELPA University IMPACT programa. Ovo je bila prilika da 20 predstavnika različitih evropskih zemalja usavrši svoja znanja i veštine vezane za bolesti jetre. Svaki modul je posvećen različitim temama, u kojima su sa učesnicima radili stručnjaci iz Evrope i sveta.

Učesnici su, pored predavanja, imali priliku da predstave situaciju u svojoj zemlji, kada su bolesti jetre u pitanju.
Ovogodišnji predstavnik udruženja Hronos, bio je Pavle Živković.

View the embedded image gallery online at:
http://www.hronos.rs/rs/vesti.html#sigFreeId6b2585a34a

U ponedeljak 18. septembra, sa početkom u 20 časova u Ustanovi kulture „VUK“ na sceni KULT, održan završni događaj Drugog foruma pacijenata „Progovori i ti“, na kome je i udruženje Hronos uzelo učešća.
Projekat „Forum pacijenata“ zamišljen je kao platforma za osnaživanje organizacija pacijenata. Završni događaj na sceni „Vuk“ je rezultat višemesečnog rada predstavnika izabranih udruženja sa stručnjacima za javni i medijski nastup iz Instituta Main Point. Svi govornici su prošli kroz obuku koja obuhvata rad na artikulaciji izraza, govoru tela, kao i stilistici govora. Tokom gostujućih radionica, sa učesnicima su radili i stručnjaci iz oblasti novinarstva, PR-a, psihoterapije…
Ispred Udruženja pacijenata sa bolestima jetre „Hronos“ publici je predstavio sebe i probleme pacijenata obolelih od virusnih hepatitisa, Pavle Živković. On je kroz svoju ličnu priču skrenuo pažnju na obolele i javnosti poslao apel za hitno rešavanje situacije u kojoj se pacijenti oboleli od hepatitisa nalaze.

View the embedded image gallery online at:
http://www.hronos.rs/rs/vesti.html#sigFreeId15486c71c6

Svetska zdravstvena organizacija odredila je 2030. godinu kao graničnu za iskorenjivanje hepatitisa B i C, a procenjuju da je u svetu ovim virusima trenutno zaraženo oko 400 miliona ljudi.

Naša zemlja, međutim, nema zvaničnu strategiju borbe protiv ovih bolesti i jedina smo zemlja u regionu gde pacijentima nije dostupna savremena terapija, jer lekovi nisu na pozitivoj listi. Starom terapijom koja se kod nas primenjuje 50 odsto obolelih se ne izleči i ostane da čeka cirozu ili karcinom, a transplantaciju mnogi ni ne dočekaju.

Načelnica Odeljenja za virusne hepatitise Klinike za infektivne bolsti Kliničkog centra Vojvodine profesorka dr Milotka Fabri kaže da je uspešno iskorenjivanje ovih virusa neophodna koordinirana državna akcija.

"Virusi hepatitisa B i C imaju sposobnost dugogodišnjeg, doživotnog, održavanja u zaraženoj osobi i time dovode do neprestane aktivacije odbrambenih sistema. Stalna aktivacija imune odbrane postaje nesvrsishodna, jer ne samo da ne može da se oslobodi napadača, već prouzrokuje druge bolesti: hronične upale bubrega, poremećaj funkcije štitne žlezde, šećernu bolest, masnu jetru, hematološke bolesti, limfome i druga oboljenja", kaže profesorka Fabri.

Gostovanje predsednice udruženja Hronos Ivane Dragojević na televiziji KCN povodom meseca borbe protiv hepatitisa.

Tribina je održana u četvrtak, 13. jula na Medicinskom fakultetu u Beogradu. Cilj tribine je bio edukacija javnosti, pacijenata kao i studenata o virusnim hepatitisima u našoj zemlji, ali i poziv svim zainteresovanim stranama da svi zajedno sagledamo stanje kada su u pitanju ovi virusi.

Nažalost, kao i mnogo puta do sada, donosioci odluka nisu pokazali interesovanje da prisustvuju ovom skupu. Niko iz Ministarstva zdravlja, Ministarstva finansija ni Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje nije odgovorio na poziv.

Poziv su prihvatili predstavnici Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, Gradskog zavoda za javno zdravlje iz Beograda, predsednik Etičkog komiteta Srpskog lekarskog društva, Kancelarija zaštitnika građana, Načelnica odeljenja za virusne hepatitise KCV i predsednica Komisije za odobravanje upotrebe lekova Peginterferonalfa-2b i Peginterferonalfa-2a, Načelnik odeljenja hepatitisa II iz Beograda kao i kliničari sa istog odeljenja, predstavnici farmaceutskih kompanija i pacijenti.

Mišljenja smo da samo međusobnom saradnjom, unutar sistema možemo postići boljitak za našu zemlju i njene pacijente. Samo timski rad svih zainteresovanih strana može rezultirati uspehom. Udruženje Hronos kao legitimni predstavnik pacijenata, prepoznat i na evropskom i na svetskom nivou, smatra da je obaveza našeg udruženja da ukaže na patnje kroz koje pacijenti oboleli od hepatitisa prolaze, ali i da donese sve ono što smo naučili i videli van granica naše zemlje i aktivno učestvuje u pronalaženju rešenja.

Svesni smo da mnoge druge, često teške dijagnoze, takođe imaju poteškoće u pristupu savremenim inovativnim terapijama, svesni smo i činjenice da su inovativni lekovi za hepatitise veliki zalogaj za naš budžet, ali smo takođe svesni da neki konkretni koraci mogu da se načine. Recimo, konačno bi moglo da se počne sa izradom strategije, koja bi u početku podrazumevala listu čekanja za dobijanje savremene terapije, ali bi na toj listi najteži pacijenti imati prioritet.

U toku 2016. godine u javnosti su se pojavile izjave naših zvaničnika iz Ministarstva zdravlja u kojima su, za početak najtežim pacijentima, obećana rešenja (terapije) te je stvorena lažna nada kod obolelih. Udruženje je upozoravalo da ta strategija može da bude opasna. Takođe 2016. godine Ministarstvo zdravlja je oformilo Radnu grupu koja će se baviti strategijom za virusne hepatitise i predlozima protokola za lečenja, kao i analize troškova.

Iz sledećih vesti možete videtikako su mediji propratili sve ove najave. Nekim ljudima među nama od ispunjenja ovih obećanja zavisi život. Bukvalno. Neko od nas će umreti, a ne bi morao kada bi ta obećanja bila ispunjena. To je nešto što je iznad politike, kampanje, kreiranja medijske slike i svih drugih priča. Još jednom, kao predstavnici pacijenata, u njihovo ime, apelujemo na donosioce odluka da se klone praznih priča i da prihvate ozbiljan i odgovoran dijalog sa nama, pacijentima, poreskim obveznicima i još uvek živim ljudima.

Udruženje Hronos je u znaku obeležavanja meseca borbe protiv hepatitisa, a povodom Svetskog dana hepatitisa koji se obeležava 28. 7. 2017. godine, organizovalo niz aktivnosti.

U susret obeležavanju Svetskog dana borbe protiv hepatitisa, koji će se širom sveta obeležiti 28. jula, udruženje Hronos brojnim aktivnostima tokom jula obeležava mesec borbe protiv ove podmukle bolesti.

Najznačajnija aktivnost ovog jula je dolazak Mobilnog InfoHep centra, vozila opremljenog najsavremenijim fibrosken aparatom iz Hrvatske. Udruženje Hronos je dolazak ovog vozila obezbedilo u saradnji sa partnerskim udruženjem Hepatos iz Splita i Evropskim udruženjem – ELPA. Fibrosken aparatom se vrši elastografija jetre, koja predstavlja bezbolan i jednostavan način provere stadijuma oštećenja jetre kao posledice, prvenstveno, hroničnih hepatitisa C i B. S obzirom na to da u Srbiji postoji samo jedan fibrosken aparat (u Kliničkom centru u Beogradu) koji ne može da pokrije potrebe svih pacijenata, dijagnostika za većinu pacijenata podrazumeva biopsiju (uzimanje uzorka) jetre, koja može biti bolna i pacijent tri dana provodi u bolnici. Pregledi su organizovani na infektivnoj klinici u Novom Sadu i Klinici za tropske i infektivne bolesti u Beogradu.

U Novom Sadu pacijentima je fibrosken bio na raspolaganju u utorak, 11. jula. Od ukupno 76 pregleda 70 je bilo uspešno. Od tog broja 7% pregledanih nema oštećenje jetre, 37,14% ima stadijum fibroze F2, a 21,43% pregledanih ima F4 odnosno cirozu .

U Beogradu je fibrosken bio na raspolaganju u sredu, 12. jula. Pregledano je 69 pacijenata, a uspešno 64. Od tog broja bez oštećenja je samo 4,69% pregledanih, stadijum fibroze F1 ima 53,12%, a F4 odnosno cirozu ima 26,56% pregledanih.

Ovom prilikom se zahvaljujemo pacijentima koji su, uprkos velikoj gužvi i velikoj vrućini, imali strpljenja da sačekaju svoj red.

Zahvaljujemo se prof. dr Milotki Fabri koja je bila divan domaćin svima nama u Novom Sadu i dr Danijeli Marić koja je osam sati bez prestanka pregledala pacijente.

Takođe, zahvaljujemo se timu iz Beograda, prof. dr Jasmini Simonović Babić i doc. dr Kseniji Bojović, kao i direktoru Infektivne klinike u Beogradu koji nam je omogućio sprovođenje ove aktivnosti. Nažalost, u Beogradu nismo bili u mogućnosti da obezbedimo prostoriju sa klima-uređajem, pa je broj pregledanih pacijenata manji od broja pregledanih u Novom Sadu.

Posebnu zahvalnost upućujemo udruženju Hepatos i ELPA timu, predsednici mr. dr Tatjani Reić, Ani Višić i Anti Reiću, koji su odvojili vreme i stavili svoje resurse na raspolaganje pacijentima u našoj zemlji.

Hvala i volonterima udruženja Hronos koji su učestvovali u organizaciji i realizaciji ovog važnog projekta regionalne saradnje.

View the embedded image gallery online at:
http://www.hronos.rs/rs/vesti.html#sigFreeId7601c2c7a4

Mišljenje Zaštitnika građana o nedostatku savremene terapije za obolele od hepatitisa možete preuzeti OVDE. Ovim mišljenjem zaštitnik se pridružuje apelima eminentnih medicinskih stručnjaka i javnosti da se lista lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja proširi i obuhvati i savremene lekove protiv hepatitisa C.

11. i 12. maja 2017. godine predsednica našeg udruženja učestvovala je na Internacionalnim trening danima: "Viral Hepatitis and Your Body" koji su se održavali u Pragu, Češka.

“Viral Hepatitis and Your Body”- virusni hepatitis i vaše telo je edukativni skup udruženja pacijenata i medicinskih eksperata , koji se održava u saradnji sa Europskim udruženjem pacijenata sa bolestima jetre - European Liver Patients Association (ELPA) čiji je cilj rješavanje neispunjenih potreba osoba koje žive sa virusnim hepatitisom.

Ovogodišnji dvodnevni program sastojao se od mešavine plenarnih sednica i radionica s internacionalnim medicinskim ekspertima i predstavnicima pacijenata, tokom  kojih se razmatralo kako na živote pacijenata sa hepatitisom utiču sve faze kontinuirane brige od inicijalne dijagnoze, postupka lečenja, zdravstvene nege i post-lečenja.

 IMUNIZАCIЈА ЈЕ ЈЕDNОSTАVАN, BЕZBЕDАN I ЕFIКАSАN NАČIN DА ZАŠTITITЕ SVОЈЕ DЕTЕ ОD ОDRЕĐЕNIH BОLЕSTI.

PОSLЕDICЕ ОVIH BОLЕSTI SU DАLЕКО TЕŽЕ ОD ЕVЕNTUАLNIH NЕŽЕLjЕNIH PОSLЕDICА IMUNIZАCIЈЕ!

Cilj sistеmаtsке оbаvеznе  imunizаciје је dоstići i оdržаti 95% i viši оbuhvаt prоgrаmоm оbаvеznе imunizаciје nа nivоu cеlокupnе pоpulаciје dеcе којu prеmа Каlеndаru trеbа vакcinisаti (svа dеcа, svim vакcinаmа bеz dеmоgrаfsкih, tеritоriјаlnih i sоciјаlnih rаzliка), rаdi sprеčаvаnjа оbоlеvаnjа, mоgućih коmpliкаciја које zаhtеvајu bоlničко lеčеnjе, оd којih nеке оstаvljајu trајnа оštеćеnjа i smrtnih ishоdа.

Uzrаst u коmе sе prеpоručuје vакcinаciја izаbrаn је tако dа vаšе dеtе nа nајbоlji mоgući nаčin i nајrаniје mоgućе budе zаštićеnо оd оdrеđеnih bоlеsti. Ако imаtе bilо какvе nеdоumicе ili pitаnjа u vеzi sа imunizаciјоm pоpričајtе о njimа sа lекаrоm vаšеg dеtеtа.

Nеdeljа imunizаciје је gоdišnji dоgаđај čiјi је оpšti cilj pоvеćаnjе оbuhvаtа imunizаciјоm јаčаnjеm uvеrеnjа о pоtrеbi zаštitе svакоg dеtеtа/оsоbе оd bоlеsti које sе mоgu sprеčiti vакcinаciјоm, sа pоsеbnim акcеntоm nа dеcu iz tеšко dоstupnih vulnеrаbilnih i mаrginаlizоvаnih grupа, којi је inicirаlа SZО u окtоbru 2005. gоdinе, а u čiје оbеlеžаvаnjе sе uкljučilа Srbiја оd pоčеtка. 

Оbеlеžаvаnjе оvе, dvаnаеstе nеdеljе pо rеdu u Еvrоpsкоm rеgiоnu, оdviјаćе sе istоvrеmеnо u svim rеgiоnimа SZО.

Predstavnici udruženja pacijenata govore o svojim iskustvima. Napominjemo da nije u pitanju dramatizacija već iskrena i autentična svedočanstva.


Neupućenima preporučujemo sledeći članak:

http://hronos.rs/rs/vesti/6-vest-6.html

Jasno mi je da je Srbija siromašna zemlja, ali sam siguran da se preraspodelom postojećih sredstava, iz drugih sfera života i rada, može obezbediti neophodna finansijska podrška lečenju najtežih bolesnika

Asklepije, starogrčki bog lekarske veštine i lečenja, sin Apolona i Koronide, mogao je da izleči svakog bolesnika, čak je i mrtve u život vraćao. Bojeći se da bi se širenjem lekarske veštine ljudi mogli sasvim spasiti smrti, da bi se uskrsavanjem mrtvih remetio red u prirodi, Zevs ubija Asklepija gromom. Po drugom mitu, ubio ga je zato što mu se Pluton žalio da je broj mrtvih značajno opao.

Zajedničko otvoreno pismo ELPA-e i Udruženja Hronos institucijama Republike Srbije povodom nepostojanja adekvatne terapije za hepatitis.

Otvoreno pismo

Suprotno mišljenju da je najveći broj zaraženih hepatitisom C među zavisnicima, epidemiološki podaci pokazuju upravo suprotno. Najveći procenat zaražen je transfuzijom (27%), hirurškim dijagnostičkim procedurama (13%) što ukazuje na to da je čak 40% bolesnika virusom hepatitisa C  zaraženo u medicinskim ustanovama.

REPUBLIČKOM FONDU I CENTRALNOJ KOMISIJI ZA LEKOVE
PROF.DR STEFANOVIC PREDSEDNIKU

MINISTARSTVU ZDRAVLJA 
DR DRAGANI VUJIČIĆ POMOĆNIKU MINISTRA

ZAHTEV  ZA HITNO REŠAVANJE PROBLEMA HRONIČNOG HEPATITISA C

MINISTARSTVO ZDRAVLJA REPUBLIKE SRBIJE

Ministru zdravlja As dr Zlatiboru Lončaru

Šefu kabineta g. Nikoli Pandrcu

Pomoćniku ministra za lekove dr Dragani Vujičić

Nemanjina 22-26, 11000 Beograd