Sa konferencije za medije održane 28. marta 2012.

Konferencija za stampu 28.03.2012. (više fotografija u galeriji)

Poslednjih nekoliko nedelja Udruženje za pomoć obolelim od hroničnih virusnih hepatitisa – HRONOS , u više navrata je putem medija upozoravalo javnost i nadležne institucije da će doći do nestašice  pegilovanog intreferona, kojim je tokom 2011. godine terapiju započelo više od 300 pacijenta, a još oko 60 na istu čeka od novembra.

Odgovorni iz RFZO su uporno tvrdili da u bolnicama postoje zalihe pomenutog leka, što nije odgovaralo činjeničnom stanju, i prebacivale odgovornost na lekare referentnih ustanova za lečenje hroničnog hepatitisa.

Činjenice su sledeće:

-Zalihe u bolnicama nisu postojale.

-Pacijentima je terapija prekinuta tri a u nekim slučajevima i četiri nedeljne doze.

-Tender je sproveden tek 22. marta, i realno je kasnio više od mesec dana.

Posledice ovoga, po većinu pacijenata, mogu biti katastrofalne jer svaki duži prekid terapije, naročito kod bolesnika sa teškim oštećenjem jetre,  dovodi do potpunog anuliranja svega što se dotadašnjom terapijom postiglo.

U ime pacijenata postavljamo pitanja:

-Ko će snositi odgovornost ukoliko pacijenti zbog prekida terapije ne budu imali očekivani odgovor na terapiju?

- Da li će Komisija za dodelu terapije doneti odluku o ponavljanju terapije ovim pacijentima kao i  produžetku iste pacijentima koji su prekid imali pre prvog kontrolnog PCR-a ?

- Na koji način će pacijenti koji su kupovali terapiju u privatnim apotekama, da bi istu primali u kontinuitetu kako je i neophodno, refundirati troškove.

U svrhu poboljšanja komunikacije izmedju RFZO, lekara i pacijenata, i bolje informisanosti pacijenata Udrženje HRONOS je poslalo nadležnima u RFZO predlog da predstavnik Udruženja  prisustvuje sastancima Komisije za odobravanje terapije pegilovanim interferonom bez mogućnosti uticaja na odluke Komisije, ali smo dobili odgovor da za tako nešto ne postoji mogućnost.

Juče je na TV B92 emitovan prilog Aleksandre Gazivode, u kome se govori o problemima pacijenata obolelih od hepatitisa u vezi sa terapijom.

Dim lights Embed Embed this video on your site

Diskriminacija je kod nas toliko prisutna da su inficirani i oboleli od hepatitisa C izolovani gotovo od svih, i od društva i od lekara, a glavni krivac je neznanje

Piše Jagoda Plavšić -   časopis VIVA septembarski broj

Za tri dana selili su je u tri kancelarije. Informacija da ova žena ima hepatitis C, virusnu infekciju, toliko je zastrašila njene kolege u Kragujevcu da joj nisu dopuštali ni šolju za kafu da uzme u ruke. Ili, u jednom porodilištu, buduća mama, bukvalno je izbačena iz sale – nisu hteli da joj urade carski rez kada su čuli da ima HCV! Mladića iz unutrašnjosti samo zbog HCV infekcije šalju u Beograd na rutinsku operaciju devijacije nosa.

– Ovo je tek manji deo od mnogih, neverovatnih životnih drama koje se kod nas stalno ponavljaju. Znajući iz tuđih iskustava kako se ljudi odnose prema obolelima od hepatitisa C, koliko je njihovo žigosanje, kakve predrasude vladaju, ja jednostavno nisam smogla snage da, kada sam dobila pozitivan nalaz na HCV, to kažem kolegama. Počela sam da se zatvaram u sebe, da se izolujem i da krijem istinu – govori o svojoj drami i borbi protiv „vetrenjača i isukanih mačeva iznad glave“ Jasminka Nikolić iz Udruženja „Hronos“, žena koje je virusom hepatitisa C zaražena tokom stomatološke intervencije, a za infekciju je saznala slučajno, posle redovne kontrole krvi.

Snimak gostovanja prof. dr Dragana Delića, Direktora Klinike za infektivne i tropske bolesti Kliničkog centra Srbije i Jasminke Nikolić, predsednice udruženja "Hronos", 26.07.2011., u 7.30 časova, u Jutarnjem programu RTS-a:

Dim lights Embed Embed this video on your site