Hronos - udruženje za pomoć obolelima od hroničnih virusnih hepatitisa

  • Povećaj veličinu slova
  • Podrazumevana veličina slova
  • Smanji veličinu slova

DA LI IMAM HEPATITIS?

Dijagnostikovanje

Ukoliko imate razloga da sumnjate da ste zaraženi hepatitisom trebalo bi da o tome obavestite vašeg lekara i da tražite da budete testirani.

SIMPTOMI HEPATITISA

Simptomi hepatitisaHepatitisi nemaju simtome kojima se izdvajaju od drugih bolesti, a mogući znaci bolesti su: žutica, povišena temperatura, mučnina, povraćanje, bolovi u stomaku...

LEČENJE HEPATITISA

lekTrajanje i način lečenja, kao i šanse za uspešno lečenje veoma se razlikuju zavisno od tipa hepatitisa. Pročitajte detaljine o lečenju A , B i C  hepatitisa.

PREVENCIJA

vakcinaSa virusima hepatitisa se veoma često srećemo u svakodnevnom životu. Ipak postoji mnogo toga što možemo da uradimo da  smanjimo šansu da se zarazimo.

ŠTA AKO IMAM HEPATITIS?

porodica

Za početak, zaštitite sebe i druge.

Hepatitis predstavlja opterećenje za vašu jetru. Pobrinite se da vaše životne navike prilagodite toj činjenici.

Poziv za medije

El. pošta Štampa PDF

Udruženje za pomoć obolelim od hroničnih virusnih hepatitisa HRONOS peti put obeležava Svetski dan borbe protiv hepatitisa (28. jul) u Srbiji. Manifestacije će se odvijati u Beogradu na Trgu Republike u 17 časova i Kruševcu u Beloj Sali Kulturnog centra sa početkom u 10 časova i imaju za cilj podizanje svesti kod javnosti o prevenciji hepatitisa B i C, načinima otkrivanja, efikasnog lečenja i sveprisutnoj stigmatizaciji obolelih.

Procenjuje se da u Srbiji ima 500 000 obolelih od hroničnih virusnih hepatitisa od kojih je na lečenju samo mali broj pacijenata. Brojke navode da treba dosledno sprovoditi vakcinaciju na hepatitis B, a na hepatitis C testirati širu populaciju kroz povećanje dostupnosti testova. Udruženje poziva sve građane koji smatraju da su bili u kontaktu sa virusom da se testiraju.

Udruženje apeluje na Ministarstvo zdravlja da obezbedi kontinuirano snabdevanje referentnih kliničkih centara dijagnostičkim sredstvima (PCR test – bez koga je nemoguće utvrditi bolest, otpočeti i odrediti dužinu, niti pratiti lečenje) i da omogući adekvatne terapijske opcije i individualizaciju tretmana za sve obolele. Ovogodišnji slogan glasi „HEPATITIS: Zapitaj se.“

Odlaganjem primene savremenih terapija u lečenju obolelih od hroničnih virusnih hepatitisa može za mnoge biti kasno jer će se suočiti sa fatalnim ishodom.

Predstavnici medija mogu da pomognu da se spasu ljudski životi jer javnim apelom mogu da podstaknu državne organe da ubrzaju procedure i poboljšaju trenutno jako loše stanje u prevenciji i lečenju obolelih od hepatitisa.

__________________________________________________________________________________

O hepatitisima

Svetska zdravstvena organizacija procenjuje da je svaki dvanaesti stanovnik planete nosilac virusa hepatitisa B ili C. Podaci pokazuju i da je oko 500 miliona ljudi inficirano sa hroničnim hepatitisom B ili C, a oko milion ljudi umre od posledica virusnih hepatitisa.

Hepatitis označava zapaljenje jetre.Virusni hepatitisi su A,B,C,D,E,F i G, od kojih B,C i D spadaju u hronične (kada virus ostaje aktivan duže od 6 meseci).

Hepatitis B se prenosi krvnim i seksulanim putem, kao i preko telesnih tečnosti. Kod hepatitisa C glavni put prenosa je krvni put.

Samo 20% obolelih od HCV-a zna da nose ovaj virus zbog toga što su simptomi blagi i neupadljivi. Po tome je ovaj virus nazvan „tihi ubica“. Zbog porasta broja obolelih od hroničnih virusnih hepatitisa smatra se da je u toku tiha pandemija koja će svoj maksimum dostići u narednih 5-7 godina.Bolest se ne prenosi: rukovanjem, grljenjem ili boravkom u istoj prostoriji sa obolelom osobom.Terapija za HBV i HCV je u našoj zemlji ograničeno dostupna.

Brošura INOVIA

El. pošta Štampa PDF

Udruženje INOVIA (Udruženje proizvođača inovativnih lekova, http://www.inovia.rs/) izdaje bilten “INOVIA Professional”.

U izdanju od juna 2014, na 10. strani predstavljeno je i naše Udruženje.

Bilten možete preuzeti OVDE.

Terapija spas za obolele od hepatitisa

El. pošta Štampa PDF

Više od 100 obolelih od hepatitisa u Srbiji tvrdi da su im životi ugroženi, jer nemaju trokombinovanu terapiju, bez koje ne mogu, a ne znaju ni da li će je dobiti. Iz Fonda za zdavstveno osiguranje poručuju da je uvođenje te terapije opravdano, ali da novca u ovom trenutku nema.

Oboleli od hepatitisa o svojoj bolesti nerado govore. Često kriju dijagnozu, jer se boje da će izgubiti posao, prijatelje, partnera. Oko 110 obolelih muči i neizvesvesnost - hoće li dobiti trokombinovanu terapiju?

"Sada je na Fondu odluka da li će ona ući ili neće. Ona je zapravio ušla i ona je dostupna, međutim nije na pozitivnoj listi Fonda. Neophodno je da bude dostupna jer postoje ljudi koji čekaju upravo ovu terapiju", kaže Uroš Rajaković iz Udruženja "Hronos".

Doktor Dragan Delić sa Klinike za infektivne i tropske bolesti KCS kaže da je reč o bolesnicima za koje se od starta zna da neće dobro reagovati na dvostruku terapiju i da je to gubljenje vremena i novca.

"I druga grupa, to je grupa koja na ovu dvostruku terapiju nije dobro odreagovala. Ali nesporo je da je to evolutivna bolest koja ze nekoliko godina može dati cirozu jetre i tumor jetre. Radi se o progeresiji koju treba u svakom slučaju prekinuti", objašnjava Delić.

Ovi pacijenti, kažu, sada strahuju da za njih - dijagnoza hepatitis - znači izgubljenu bitku.

"Ukoliko ne bude odobrena od strane Fonda ove godine, plašimo se da je neće biti ni naredne dve-tri godine. To je realno po našim podacima i po iskustvima, to je nešto kako funkcionišu nabavke. Ako se odobri ove godine, imaćemo je sledeće, ako se ne odobri, nećemo imati tri-četiri godine", kaže Uroš Rajaković iz Udruženja "Hronos".

Da li je ova terapija neohodna - utvrđivalo se na više mesta. Struka, republička stručna komisija, Fond za zdravstveno osiguranje. Posle niza sastanaka struka se složila da je ovim pacijentima potrebna trokombinovana terapija.

Taj stav je podržala i Republička stručna komisija za zaštitu stanovništva od zaraznih bolesti.

"Mi kao komisija ne dobijamo odgovor -mi kao komisija smo završili svoj deo posla i predali smo kompletnu dokumenatciju Fondu. Fond je taj koji putem svoje centralne komisije odlučuje o našem predlogu", kaže Delić.

Da je uvođenje ovog leka opravdano, smatraju i u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Ipak, kako kažu, terapija je skupa, a novca u ovom trenutku nema.

Za lečenje 108 pacijenata, potrebno je više od 258 miliona dinara na godišnjem nivou. Zbog toga se, kako kažu, ovi lekovi za sada ne mogu staviti na Listu lekova koji se izdaju na teret Fonda.

Izvror: RTS.rs

Video prilog mozete pogledati OVDE.

Prevencija i lečenje HCV infekcije među injektirajućim korisnicima droga

El. pošta Štampa PDF
KongresKongres

Institut za javno zdravlјe Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, 23. maja 2014. godine organizovao je Obuka zdravstvenih radnika u oblasti najbolјe prakse u prevenciji i lečenju.

Predavači:

  • Prim. dr sc. med Verica Ilić, Institut za javno zdravlјe Srbije “Dr Milan Jovanović Batut“
  • Asist. dr Ksenija Bojović, Medicinski fakultet u Beogradu, Infektivna klinika KCS
  • Mr sc. med Nataša Mickovski Katalina, Institut za javno zdravlјe Srbije “Dr Milan Jovanović Batut“
  • Dr Bernd Schulte, Klinika za psihijatriju Univerziteta u Hamburgu, Centar za interdisciplinarana istraživanja zavisnosti
  • Dr Vratislav Řehák, Remedis Klinika – Prag, Češkа
  • Dr sc. med Viktor Mravčík, Nacionalni monitoring centar za droge i zavsinosti od droga Češke

Na samom početku je data  Epidemiološka situacija i prevencija HCV infekcije u svetu i Evropi nakkon čega se prešlo na: Hepatitis B i C virusne infekcije - Potrebe, izazovi i nejasnoće na putu ka kvalitetnijem nadzoru i praćenju u Republici Srbiji. Ukazano je na postojeće i problem iz ranijeg perioda u prepoznavanju i prikupljanju epidemioloških podataka.

U delu posvećenom Tretmanu, dijagnostici i prevenciji HCV u Srbiji – uočljiva je disfrapanca u terapijama koje su dostupne u ravijenim zemljama u odnosu na našu. Pre 10-tak godina pacijenti u Srbiji dobijali su tada najsavremeniju terapiju, danas i dalje dobijaju tu istu iako je na polju lečenja HCV-a medecina napravila već dve-tri generacije.

Posebno je naglašen značaj Psiho-socijalne podrške, a naročito kod  injektirajućih korisnika droga što ima ogroman uticaj na lečenje HCV infekcije.

Više fotografija

Internacionalni kongres istraživanja jetre (ILC), London

El. pošta Štampa PDF
Kongres u LondonuKongres u LondonuILC svake godine organizuje Evropsko udruženje za proučavanje jetre (EASL). Ovogodišnji kongres obeležila su dostignuća u terapiji hepatitisa C. Dosadašnji podaci govore da će se svi genotipovi moći uspešno i brzo lečiti i to samo jednim ili kombinacijom nekoliko lekova. Terapije se pokazuju visoko efikasne i kod osoba sa cirozom jetre.
Nadamo se da će ova dostignuća, treće generacije, pokrenuti stvari i u našoj zemlji, u kojoj je terapija druge generacije još uvek pod znakom pitanja. Za pacijente kod kojih osnovna terapija protiv HCV-a nije dala očekivane rezultate, trokombinovana terapija daje novu nadu.
Štand Evrospkog udruženja pacijenata sa bolestima jetre (ELPA) bio je dobro posećen, kao i štand Svetske hepatitis alijanse (WHA). Iz naše zemlje, Kongresu je prisustvovalo 25 osoba.
Posebnu pažnju, više od 300 svetskih eksperata, privukao je Simpozijum ELPA-e sa temom "Eliminacija hepatitisa C iz Evrope - san ili realnost". Na njemu su pored predsednice i medicinskog stručnjaka ELPA-e govorili i brojni uvaženi specijalisti u proučavanju, praćenju i lečenju hepatitisa.
Najvljeno je da će u Novembru EASL organizovati Kliničku hepatološku školu u Beogradu, koja će biti posvećena: Cirozi jetre kao sistemskoj bolesti.

Više fotografija

Multidisciplinarni pristup problemu hepatitisa C

El. pošta Štampa PDF

Tribina u NišuTribina u Nišu31.03.2013. godine u Nišu, održana je tribina za lekare opšte prakse, na kojoj su predavači izložili sledeće teme:

  • Komunikacija, veština i znanje - Prim. dr Mira Kis, DZ Novi Beograd;
  • Savremeni pristup lečenju hroničnog hepatitisa C - Prof. dr Maja Jovanović, Infektivna Klinika KC Niš;
  • Savetovalište za osobe obolele od hepatitisa - Uroš Rajaković, Udruženje „HRONOS“.

Dodatnim angažovanjem i kontinuiranim edukacijama lekara opšte prakse postiže se veći stepen u otkrivanju hepatitisa, a time do ranijeg i efikasnijeg lečenja obolelih. Kako je samo 20% osoba obolelih svesno svog zdravstvenog stanja i činjenice da nose virus, ukazivanjem na vrste rizičnog ponašanja i obuhvatnijim testiranjem smanjuju se pandemisjki efekti hroničnog virusnog hepatitisa C.

Više fotografija

Izveštaj sa Komisije za odobravanje upotrebe lekova peginterferon alfa-2b i peginterferon alfa-2a u lečenju osiguranih lica

El. pošta Štampa PDF

RZZORZZO10. marta uspešno je počela sa radom Komisija. Prethodna, zakazana za 05. mart, nije održana zbog nedostatka kvoruma.

Pacijenti koji su čekali da počnu sa lečenjem hepatitisa, nakon propuštanja februara u kome takođe nije bilo komisije, sada su dobili terapiju o trošku RFZO-a.
Pravo svih osiguranika koji su oboleli od hroničnog virusnog hepatitisa C i B je da budu lečeni. Oboleli trebaju da se jave svom lekaru, prođu neophodnu trijažu i u saradnji sa specijalistom (infektologom, gastroenterologom) zahtevaju najadekvatniju terapiju.

The 6th Annual International Experience Exchange for Patient Organizations

El. pošta Štampa PDF

Skup u BečuSkup u BečuNa ovom skupu održanom u Beču, udruženja pacijenata iz celog sveta iznela su svoja iskustva.

Predavanja su počela pitanjima za učesnike. Prema odgovorima učesnika predavanjima je prisustvovalo 34,38% muškaraca, 64,06% žena. Što se oblasti tiče, 58,26% predstavljali su predstavnici udruženja vezanih za karcinome, 20,87% RA, Hepatitis 5,22%, mentalne i neurološke bolesti 4,35% i oni koji nisu vezani za bolest 3,48. 69,57% učesnika su bili volonteri.

Predavanja prvog dana odnosila se na razmenu iskustava udruženja i  medicinsku etiku. Predavač je bio profesor medicinske etike Goran Hermeren, koji je na kraju svog izlaganja istakao koliko su organizacije pacijenata od vitalnog značaja za društvo.

Drugog dana, o hepatitisu je govorila Tatjana Reić, predsednica ELPA-e. Ona je predstavila dosadašnje rezultate i naglasila aktuelnu potrebu za borbom protiv hepatitisa širom sveta.

Seminar je zvanično završen 5.03.

Više fotografija

Strana 1 od 18

Facebook Twitter YouTube RSS

Hepatitis C kako razumeti tihog ubicu

INFOHEP

DONACIJE

Ukoliko želite da pomognete rad Udruženja "Hronos", to možete učiniti uplatom na račun udruženja.

Kao svrhu plaćanja navedite "Dobrovoljna donacija".

Broj računa udruženja "Hronos":

160-382938-33

Primer popunjene uplatnice

Infohep

ELPA

Da li sam ja broj 12?

Ovo je hepatitis

Savez udruženja pacijenata Srbije

Nalazite se ovde: Početna