Hronos - udruženje za pomoć obolelima od hroničnih virusnih hepatitisa

  • Povećaj veličinu slova
  • Podrazumevana veličina slova
  • Smanji veličinu slova

DA LI IMAM HEPATITIS?

Dijagnostikovanje

Ukoliko imate razloga da sumnjate da ste zaraženi hepatitisom trebalo bi da o tome obavestite vašeg lekara i da tražite da budete testirani.

SIMPTOMI HEPATITISA

Simptomi hepatitisaHepatitisi nemaju simtome kojima se izdvajaju od drugih bolesti, a mogući znaci bolesti su: žutica, povišena temperatura, mučnina, povraćanje, bolovi u stomaku...

LEČENJE HEPATITISA

lekTrajanje i način lečenja, kao i šanse za uspešno lečenje veoma se razlikuju zavisno od tipa hepatitisa. Pročitajte detaljine o lečenju A , B i C  hepatitisa.

PREVENCIJA

vakcinaSa virusima hepatitisa se veoma često srećemo u svakodnevnom životu. Ipak postoji mnogo toga što možemo da uradimo da  smanjimo šansu da se zarazimo.

ŠTA AKO IMAM HEPATITIS?

porodica

Za početak, zaštitite sebe i druge.

Hepatitis predstavlja opterećenje za vašu jetru. Pobrinite se da vaše životne navike prilagodite toj činjenici.

Druga po redu nedelja borba protiv štetnog uticaja alkohola na zdravlje ljudi

El. pošta Štampa PDF

Dim lights Embed Embed this video on your site

Udruženje za pomoć obolelima od hroničnih hepaitisa HRONOS ima moralnu obavezu da se priključi Evropskoj nedelji borbe protiv prekomerne konzumacije alkohola. Pozivamo Vas da se informišete o štetnom dejstvu alkohola i pročitate samo neke od alarmantih činjenica koje se dovode u veza sa ovim problemom.

“Kada ljudi postanu svesni štetnog dejstva alkohola na njihov digestivni sistem obično je već kasno.”

Profesor Matijas Lir, delegat na EU forumu Alkohol i zdravlje

Istraživanja na mozgu iziskuju više pažnje i sredstava. Predviđa se da će poremećaji povezani sa radom mozga uticati na jednu od tri osobe tokom njihovog životnog veka – 165 miliona ljudi u Evropi, a koštaće 800 milijardi evra svake godine. Ovaj trošak je reda veličina koliko i srčane bolesti, rak i šećerna bolest zajedno. Pošto društvo stari ovi brojevi će i dalje rasti. Alkohol je faktor rizika za duševne i moždane bolesti dok je zavisnost sama po sebi moždano oboljenje.

Svake godine se dijagnostikuje približno 50000 novih slučajeva raka jetre u EU, jasno je da je ovo rastući problem. Alkohol je identifikovan kao faktor rizika kod više od 60 oboljenja koja uključuju jetru i bolesti organa za varenje. Oštrija politika i dodatna istraživanja su neophodna kako bi se nosilo sa sve većom štetnošću koju izaziva prekomerna upotreba alkohoka kako zdravstvenom tako i društveno ekonomskom.

Prikuljanje podataka treba da se unapredi. Postoji potreba za standardizovanim prikupljanjem podataka kako bi bilo moguće upoređivanje, diseminacija i umnožavanje istraživanja širom EU. Pored toga, potreban je efikasni sistem monitoring za preispitivanje postojećih ukaza i politika.

Šta može da se učini?

Postoje ozbiljni nedostaci dostupnih i delotvornih metoda lečenja kao i zdravstvenih usluga koje su na raspolaganju, te se na taj način nanosi patnja obolelima i njihovim porodicama. Evropska komisija i vlade država treba da stave bolesti mozga na vrh liste prioriteta.

Potrebno je da se pojačaju postojeći programi i podstaknu inovacije u ovoj oblasti kako bi:

1. Došlo do porasta svesti o bolestima prouzrokovanim prekomernom upotrebom alkohola i njegovom uticaju na društveno ekonomski status

2. Sprovedu epidemiološka izstraživanja da se utvrde

- povezanost između mladalačkog alkoholizma i oštećenja organa prouzrokovanim alkoholm u kasnijoj starosnoj dobi

- povezanost drugih sekundarnih stanja kao što je loša ishrana i osteoporoza sa prekomernom upotrebom alkohola

- povezan uticaj uzimanja alkoholnih pića i pušenja

Objedinjeni i sveobuhvatni pristup za donošenje regulativa u oblasti upotrebe alkohola mora biti zasnovan na čvrstim dokazima. Podaci o konzumiranju alkohola, njegov teret i povezani direktni i ne tako direktni uticaj na životne troškove treba da se poboljšaju.

Iskustva Srbije i EU u borbi protiv hepatitisa

El. pošta Štampa PDF

Udružеnjе HRОNОS је uz pоdršku Institutа zа јаvnо zdrаvlје BАТUТ, u utоrаk 28.10.2014. оrgаnizоvаlо stručni skup „Iskustvа Srbiје i ЕU u bоrbi prоtiv hеpаtitisа“ nа kоmе su gоvоrili dirеktоr Institutа zа јаvnо zdrаvlје BАТUТ, dr Drаgаn Ilić i dr Lеlа Ilić еpidеmiоlоg, infеktоlоg iz Kliničkоg cеntrа Vојvоdinе, prоf. dr Мilоtkа Fаbri, kао i pоlitički dirеktоr Аhim Kаuc i prеdsеdnicа Таtјаnа Rеić iz Еvrоpskоg udružеnjа оbоlеlih оd bоlеsti јеtrе «ЕLPА» čiјi је i HRОNОS člаn.

Istаknutо је dа priprеmlјеnа rаdnа vеrziја Nаcrtа Nаciоnаlnе strаtеgiје zа bоrbu prоtiv hеpаtitisа trеbа dа оmоgući sprеčаvаnjе širеnjа virusа hеpаtitisа, tј prеvеnciјu, rаnо оtkrivаnjе virusа hеpаtitisа – dеtеkciјu i аdеkvаtnо lеčеnjе zа оnе kојi su inficirаni virusоm hеpаtitisа.

Držаvni sеkrеtаr Мinistаrstvа zdrаvlја, prоf. dr Vlаdimir Đukić, u zаvršnој rеči је nаglаsiо dа držаvа imа nаčinа dа implеmеntirа Nаciоnаlnu strаtеgiјu uz оsvrt nа tо kаkvа је situаciја trеnutnо. „Pоtpunо је nеdоpustivо i stvаr је, zаistа, dеzоrgаnizаciје kао i оdsustvа svаkе žеlје dа sе lјudimа kојi su оbоlеli оd hеpаtitisа C pоmоgnе nа аdеkvаtаn nаčin.“ Оn је nаvео i dа mu је drаgо štо sе еvrоpskа оrgаnizаciја ЕLPА аktivnо uklјučilа dа еkspеrtski pоmоgnе u dоnоšеnju Nаciоnаlnе strаtеgiје zа bоrbu prоtiv hеpаtitisа u Srbiјi i dоdао: „U оvоm mоmеntu nоvаc niје prеsudаn zа rеšаvаnjе prоblеmа pаciјеnаtа sа hеpаtitisоm C. Nајvеći prоblеm је nаšе nеznаnjе, ignоrаnciја i nеžеlја dа sе bоlеsnоm čоvеku pоmоgnе nа аdеkvаtаn nаčin, stаlnо pоkušаvајući dа sе prоnаđе nеki izgоvоr” , zаklјučiо је prоf. dr Đukić.

Podizanje svesti građana i njihova edukacija o ovoj bolesti prvi su korak u borbi sa hepatitisom B i C.

Agenda sa Simpozijuma „Iskustva Srbije i EU u borbi protiv hepatitisa”

Više fotografija

Saopštenje povodom dopunjenog odgovora RFZO-a

El. pošta Štampa PDF
PIO fondPIO fondNa ponovljeno pitanje Udruženja HRONOS (15.10.2014.):
Da li je RFZO odgovoran za nestašicu PCR HCV testova ili ako nije, ko jeste?

Odgovor RFZO (17.10.2014.):
RFZO je uz javnu nabavku lekova pegilovani interferon alfa 2a i 2b obezbeđivao PCR testove za dijagnostiku hroničnog hepatitisa C za pacijente koje se nalaze na terapiji navedenim lekovima  kroz donaciju. Do juna meseca 2014. godine RFZO nije bio upoznat sa eventualnom nestašicom PCR testova. Analizom je utvrđeno da je potrošnja PCR testova povećana od aprila meseca, I to usled davanja ovih testova za dijagnostiku drugih oboljenja, a ne samo hroničnog hepatitisa C. Nakon saznanja o mogućoj nestašici PCR testova, RFZO je preduzeo sve aktivnosti za prevazilaženje ovog problema. Nakon pregovora sa proizvođačem predmetnih testova obezbeđena je donacija istih I zaključen ugovor za potrebe KCS-a, KCV-a I KC-a Niš.

Saopštenje u vezi sa nestašicom PCR testova

El. pošta Štampa PDF

Nakon dugotrajne borbe (pisanih dopisa, telefonskih poziva, urgencija i mejlova) za obezbeđivanje i kontinuirano snabdevanje referentnih kliničkih centara sa ovim testovima iz RFZO-a je stigao odgovor:

 

Povodom Vašeg mejla koji se odnosi na nestašicu PCR testova u referentnim zdravstvenim ustanovama, obaveštavamno vas sledeće:

Ugovor o donaciji PCR potpisan je dana 09.09.2014. godine između RFZO, kao primaoca donacije I proizvođača ROCHE d.o.o. kao donatora.
Aneks ugovora kojim je bliže utvrđena distribucija testova po zdravstvenim ustanovama je trenutno na potpisivanju kod donatora, tako da će distribucija predmetnih testova početi u najkraćem roku.

Nadamo se da će se RFZO postarati da, nakon ove donacije, ponovo ne nastane nestašica i tako se pacijentima iznova uskrati mogućnost dolaska do terapije.

Izveštaj sa Training in Liver Cancer, Beč

El. pošta Štampa PDF

Trening je održan u Beču od 18. do. 20. septembra

 

18.09.2014.Trening, BečTrening, Beč

Trening je otvorila predsednica ELPA-e Tatjana Reić, a nakon nje je uvod o hepatoceluranom karcinomu jetre (HCC) dao Ahim Kauc policy director ELPA-e.

Prof. dr Volgang Sejgart istakao je povezanost dijabetesa i HCC-a. Godišnje 1-7% ciroze pređe u karcinom.

Opširnije...

Predrasude ne treba da sude

El. pošta Štampa PDF

Pojedinim pacijentima teška bolest nije najveći problem. Zbog dijagnoze, izloženi su različitim vrstama diskriminacije. Od 1.400 pritužbi koje je dobila Kancelarija za rodnu ravnopravnost, gotovo svaka deseta je bila zbog zdravstvene diskriminacije.

Iako imaju mogućnost da se pravno zaštite, pacijenti to retko koriste, jer strahuju da će biti dodatno obeleženi, ocenjeno je na tribini pod nazivom "Predrasude ne treba da sude".

Dim lights Embed Embed this video on your site

Dijagnoza hepatitis mnogima je preko noći promenila život. Odbacili su ih prijatelji, kolege, neretko, i porodica.

"Operisana sam, 83 godine, neki prijatelji su nastavili da se druže, a neki me ingnorišu. Šta ja tu mnogu", kaže jedna pacijentkinja.

"Prijatelji su mog tatu izbegavali, retki su bili oni koji su dolazili. Ti što su dolazili, bili su uglavnom na distanci. Nisu smeli da mu priđu, da se rukuju. Zdravstveni radnici su sa distance prilazili, baš onako kada su morali", kaže ćerka jednog pacijenta.

Posebno su diskriminisani i oboleli od HIV-a, epilepsije i psihijatrijski bolesnici. Probleme imaju čak i sa zdravstvenim radnicima.

"Osobi koja živi sa HIV-om je upisano na kartonu crvenim slovima da je inficiran. Debela, podvučena slova. Van propisane rubrike. Za taj slučaj je poverenik utvrdio da se radi o diskriminaciji. Emninetna ustaova koja se bavi mentalnim zdravljem odbija da pruži pomoć pacijentu samo zato što je HIV pozitivan", kaže Nenad Petković iz Udruženje "Q-club".

"Diksriminaci ja u tom slučaju postoji. Preporuka je bila da se uputi pismo izvinjenja, da se obezbedi edukacija za zdravstvenih radnike i načinu prenošenja i o stimgamtizaciji. Još uvek je postupak u toku, pa ne možemo reći da li će postupiti po preporukama", kaže Relja Pantić iz Kancelarije poverenice za zaštitu ravnopravnosti.

Ukoliko posumnjaju da su diskriminisani, pacijenti za pomoć mogu da se obrate Kancelariji poverenice za zaštitu ravnopravnosti, zaštitniku prava pacijenata i osiguranika.

Tu je i Ministarstvo zdravlja, u kojem su nam rekli da preduzimaju dodatne mere kako bi obučili zdravstvene radnike.

Ne samo njihova edukacija, već celog društva, jedini je način da se diskriminaciji pacijenata stane na put. Zakonski okvir, na žalost, nije dovoljan.

Pripremila Ivana Božović

Preuzeto sa RTS.rs

Nema PCR testova, oboleli bez terapije

El. pošta Štampa PDF

Alarmantna situacija u dijagnostici i lečenju hroničnog C hepatitisa (HCV)

PCR testiranje je poslednjh 14 godina bilo moguće samo po osnovu donacija farmaceutskih firmi. Ovo je nezabeležena praksa u razvijenom svetu. Doniranje rutinske dijagnostike je uprkos dobroj nameri dovelo do velikih problema u kliničkoj praksi. Potrebe za PCR testiranjem su nadmašile mogućnosti donatora čime je došlo do ugrožavanja toka terapije. Doniranih PCR testova više nema, a RFZO ne kupuje nove. Ovi testovi pripadju grupi kako dijagnostičkih tako i evaluacionih testova. Bez njih je nemoguća dijagnostika, započinjanje lečenja i kontrola bolesnika sa HCV infekcijom.

Nove vrste terapijskih protokola nažalost nisu dostupne našim pacijentima iako je prva generacija
proteaznih inhibitora registrovana tokom 2012. godine. Primena bilo kakvog terapijskog protokola je nezamisliva bez kvalitetne, dostupne i kontinuirane dijagnostike PCR testovima. Za bolesnke sa hroničnim C hepatitisom i odgovarajućim ukazujućim faktorima novi terapijski protokoli su standard u svetu. Standardi obuhvataju terapiju odgovorom vođenu terapiju koja iziskuje redovno testiranje PCR testovima. Bez ovih testova pacijenti neće otpočeti lečenje, što može dovesti do ozbiljnih posledica,  sa druge strane neiskorišćena terapija (obezbezbeđena o trošku RFZO za oko 300 pacijenata)
ponovo propada!

U cilju prevazilaženja problema Kоmisiјa zа оdоbrаvаnjе upоtrеbе lеkоvа peginterferon alfa-2b i
peginterferon alfa-2a (http://www.rfzo.rs/index.php/organizacija-main-54/komisije-rzzo/komisije2) predložila je najhitnije:
1. Obezbeđivanje kontinuiranog snabdevanja PCR testovima;
2. Rani terapijski pristup u cilju smanjenja broja bolesnika sa napredovalom bolešću jetre.
Predlog datiran 20. juna, i dalje je bez odgovora od direktora RFZO i Ministarstva zdravlja !!!!

Održan sastanak Udruženja HRONOS i Ministarstva zdravlja

El. pošta Štampa PDF
SastanakSastanakDana 30.07. predstavnike Udruženja HRONOS primio je prof. dr Vladimir Đukić, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Predstavnici Udruženja su predstavili planirane aktivnosti i aktuelne probleme sa kojima se susreću oboleli od hroničnih hepatitisa u Republici Srbiji (nedostatak PCR dijagnostike, ograničen/mali broj osoba koje imaju pristup lečenju, nedostatak savremenih terapija).
Dogovoreno je da Ministarstvo zdravlja uzme aktivniju ulogu u donošenju Strategije za borbu protiv hepatitisa, koja je preduslov za sistemsku uređenje ove oblasti.
Konstatovano je da je potrebno sprovesti bližu i intenzivniju saradnju vladinog i nevladinog sektora u interesu svih obolelih.

Strana 1 od 20

Facebook Twitter YouTube RSS

Hepatitis C kako razumeti tihog ubicu

INFOHEP

DONACIJE

Ukoliko želite da pomognete rad Udruženja "Hronos", to možete učiniti uplatom na račun udruženja.

Kao svrhu plaćanja navedite "Dobrovoljna donacija".

Broj računa udruženja "Hronos":

160-382938-33

Primer popunjene uplatnice

Infohep

ELPA

Da li sam ja broj 12?

Ovo je hepatitis

Savez udruženja pacijenata Srbije

Nalazite se ovde: Početna