Hronos - udruženje za pomoć obolelima od hroničnih virusnih hepatitisa

21. аprilа 2012 gоdinе оdržаnа su prеdаvаnjа еminеntnih stručnjаkа kојi sе bаvе bоlеstimа јеtrе. Glаvnа tеmа је bilа lеčеnjе оsоbа kоје imајu HCV u kоmbinаciјi sа drugim virusоm (HIV), kао i lеčеnjе HCV-а kоd оsоbа zаvisnih оd nаrkоtikа.

Ukаzаnо је nа vаžnоst dоtupnоsti infоrmаciја о tеstirаnju i lеčеnju, еdukаciје stručаkа (lеkаrа i mеdicinskih sеstаrа), grupа zа pоdršku i psihоеdukаciје.

Dim lights Embed Embed this video on your site

Prijem u ELPA-u

Na redovnom godišnjem Kongresu ELPA-e (Evropske asocijacije obolelih od bolesti jetre), održanom 19. aprila 2012. u Međunarodnom kongresnom centru u Barseloni, Udruženje Hronos je prezentovalo svoj dosadašnji rad, ciljeve i planove.

Prezentacija je odlično primljena od strane prisutnih.

Jednoglasnom odlukom članova ELPA-e, na istom sastanku Udruženje HRONOS je primljeno u punopravno članstvo ove organizacije sa pravom odlučivanja, što predstavlja značajan korak u našem daljem angažovanju na pomoći pacijentima I uticaju na institucije odgovorne za rešavanje problema vezanih za hronični hepatitis.

http://www.elpa-info.org/serbia.htm

Sa konferencije za medije održane 28. marta 2012.

Konferencija za stampu 28.03.2012. (više fotografija u galeriji)

Poslednjih nekoliko nedelja Udruženje za pomoć obolelim od hroničnih virusnih hepatitisa – HRONOS , u više navrata je putem medija upozoravalo javnost i nadležne institucije da će doći do nestašice  pegilovanog intreferona, kojim je tokom 2011. godine terapiju započelo više od 300 pacijenta, a još oko 60 na istu čeka od novembra.

Odgovorni iz RFZO su uporno tvrdili da u bolnicama postoje zalihe pomenutog leka, što nije odgovaralo činjeničnom stanju, i prebacivale odgovornost na lekare referentnih ustanova za lečenje hroničnog hepatitisa.

Činjenice su sledeće:

-Zalihe u bolnicama nisu postojale.

-Pacijentima je terapija prekinuta tri a u nekim slučajevima i četiri nedeljne doze.

-Tender je sproveden tek 22. marta, i realno je kasnio više od mesec dana.

Posledice ovoga, po većinu pacijenata, mogu biti katastrofalne jer svaki duži prekid terapije, naročito kod bolesnika sa teškim oštećenjem jetre,  dovodi do potpunog anuliranja svega što se dotadašnjom terapijom postiglo.

U ime pacijenata postavljamo pitanja:

-Ko će snositi odgovornost ukoliko pacijenti zbog prekida terapije ne budu imali očekivani odgovor na terapiju?

- Da li će Komisija za dodelu terapije doneti odluku o ponavljanju terapije ovim pacijentima kao i  produžetku iste pacijentima koji su prekid imali pre prvog kontrolnog PCR-a ?

- Na koji način će pacijenti koji su kupovali terapiju u privatnim apotekama, da bi istu primali u kontinuitetu kako je i neophodno, refundirati troškove.

U svrhu poboljšanja komunikacije izmedju RFZO, lekara i pacijenata, i bolje informisanosti pacijenata Udrženje HRONOS je poslalo nadležnima u RFZO predlog da predstavnik Udruženja  prisustvuje sastancima Komisije za odobravanje terapije pegilovanim interferonom bez mogućnosti uticaja na odluke Komisije, ali smo dobili odgovor da za tako nešto ne postoji mogućnost.

Juče je na TV B92 emitovan prilog Aleksandre Gazivode, u kome se govori o problemima pacijenata obolelih od hepatitisa u vezi sa terapijom.

Dim lights Embed Embed this video on your site

Oboleli od hepatitisa C koji su započeli terapiju pegilovanim interferonom, od ponedeljka petog marta, neće moći da je dobijaju. Svaki duži prekid može imati za posledicu potpuni neuspeh terapije.

List DNEVNIK 07.03.2012.

U svoje lično ime, i u ime članova Udruženja za pomoć obolelim od hroničnih virusnih hepatitisa  Hronos, imam potrebu da prokomentarišem obrazloženje direktora RZZO ,gospodina Vuksanovića, objavljeno u listu Blic, 1. marta ove godine u kome se tvrdi da su BOLNICE?  odgovorne  za nastalu situaciju.

Kada građanin (pacijent )pročita ovakvu izjavu on nema razloga da svoje nezadovoljstvo i ogorčenost ne usmeri ka onima  sa kojima je u neposrednom kontaktu: lekarima i medicinskom osoblju . I tu je krug zatvoren na zadovoljstvo pravih krivaca.

Ali, da li iko ko trezveno razmišlja može da poveruje da  vrhunski doktori koji leče obolele od hroničnog hepatitisa u Srbiji , koji su gotovo listom profesori na univerzitetima i svetski priznati stručnjaci , neodgovorno, ili ne daj Bože namerno, sakrivaju zalihe lekova i dovode svoje pacijente u situaciju da im se terapija prekine, svesni kakve su posledice tog čina. Retko ko može da poveruje u ovo.

Tražimo odgovor: Ko je pravi krivac? Za početak tražimo konktretne  odgovore na konkretna pitanja:

- Od koga direktno Fond  dobija izveštaje o zalihama lekova u bolnicama.

-Da li doktori pored redovnog posla ,dok im na stotine pacijenta prolazi kroz ordinacije i odeljenja infektivnih klinika, imaju mogućnosti da im svakodnevno bude pristupačan tačan uvid u preostale količine lekova.

-Da li je primereno da se čeka da se „zalihe“ potroše pa se tek onda raspiše tender za nove količine,  kada se dobro zna da postupak od pokretanja tendera pa do  stizanja leka do pacijenta može da potraje više od mesec dana i to u slučaju da se tender zbog nekih nepravilnosti ne obori i ponovi kao što se to dogodilo 2o1o.godine.

-Najvažnije pitanje je šta nadležni  imaju nameru da preduzmu kako bi se ova situacija prevazišla.

-I na kraju pitanje koje nema direktne veze sa ovom temom ali žulja kao trn u oku: Zbog čega se od 2009. godine drastično smanjuje fond za pegilovani interferon i samim tim onemogućuje lečenje svima kojima je tarapija potrebna.

Mnogo je  pitanja bez odgovora. Pacijenti nemaju gde ni da ih potraže. Zbog toga smo poslali zahtev direktoru RZZO da dobijemo mogućnost uvida u rad komisije za odobravanje terapije, kako bi pacijenti imali makar neke informacije iz prve ruke. Čekamo odgovor. A ono što sigurno znamo je da krivci nisu pacijenti , a da se upravo preko njihovih leđa  prelamaju posedice ove situacije.

Jasminka Nikolić , Predsednica Udruženja HRONOS